Hidrocefalia: história de vida

07 de set de 2016

Olá, querida pessoa que, nesse momento, está lendo meu texto. Obrigada por dedicar um pouquinho de seu tempo para ler minha história! Antes de contá-la, gostaria de, antes, me apresentar.

Chamo-me Giovana e tenho 17 anos e graças ao apoio da Mah, que acatou a minha causa, venho contar a minha história a você.

A história de minha vida inicia-se em outubro de 1998, quando o teste de gravidez feito por minha mãe, Kátia, apontou a famosa segunda linha, anunciando que eu estaria a caminho. Além da insegurança, medos e dúvidas de um casal “marinheiro de primeira viagem”, meus pais ainda não tinham a ideia e a noção do que ainda teriam que enfrentar por mim.

Foi dado o início do pré-natal. Exames, ultrassonografias, vitaminas… Mas ainda faltava algo, primordial nas primeiras 12 semanas de gestação, consideradas as mais importantes para o desenvolvimento do bebê. O ácido fólico! Graças à ingestão dele, no primeiro trimestre de gravidez, até 75% das más formações podem ser evitadas. O médico da minha mãe não a receitou.

Oito semanas se passaram e, enquanto meus pais me viam pela tela da ultrassonografia morfológica, foi detectada em mim uma má formação: a hidrocefalia. Mas, o que seria isso? Meus pais nunca tinham ouvido falar naquela má formação, naquela doença.

Um neurologista foi apresentado aos meus pais e, só então, aquele nome tão diferente foi explicado, traduzido.  A hidrocefalia trata-se de uma má formação que, em sua grande maioria, surge na gravidez (também chamada de hidrocefalia congênita). É o resultado de excesso de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio, que leva ao inchaço cerebral, levando a pessoa portadora a ter sequelas físicas e psicológicas. Aquele médico havia sido claro, eu sobreviveria, porém não andaria e nem falaria.

Seguindo a intuição materna de minha mãe, procuraram outro neurologista, que, por sua vez, se mostrou ao nosso lado, e disse que eu teria chances sim de ter uma vida normal, mas teria grandes barreiras a quebrar e pular, um longo caminho a ser percorrido.

Com 34 semanas de gestação, no dia 27 de maio de 1999, nasci já contrariando a todos, por um parto normal que, de tão rápido, quase fora no carro novo de meu pai. A cesariana já estava marcada para o dia 05 de julho, pois de acordo com os médicos, eu não poderia nascer por via natural devido à pressão em meu cérebro. Desde cedo, já mostrava, logo ao nascer, o quão determinada (e até um pouco teimosa) (risos) seria.

Devido á minha prematuridade e baixo peso, apenas 2,000 kg, eu não poderia fazer a cirurgia que necessitava para que tivesse a chance de ter uma vida normal. Era necessário que eu atingisse os 2,500 kg. o quanto antes. Cada dia na UTI neonatal era uma corrida contra o tempo, para que eu ganhasse peso o mais rápido possível e fizesse a operação o quanto antes.

Um mês se passou e, finalmente, a balança apontava os 2,500 kg necessários para iniciar a luta contra o tempo para que eu não deixasse a hidrocefalia me vencer. Na operação, colocaram em mim uma válvula de derivação que, desde aquele dia, até os dias atuais, retira o excesso de liquido do cérebro, passando para a bexiga através de um cateter, transformando o líquido em urina. Devido o meu crescimento ao passar dos anos, outras duas operações foram necessárias para a troca do cateter, que se esticava conforme eu crescia.

Desde aquela cirurgia, iniciei sessões de fisioterapia que me acompanharam até meus 1 ano e 3 meses, onde contrariei mais uma vez a expectativa que os médicos depositavam em mim e, com dois anos, dei meus primeiros passos, uma exceção em relação a maioria dos portadores da hidrocefalia. Uma fonoaudióloga também entrou, meses depois, para o “time de anjos” da minha vida, quando ainda tinha seis meses. Também ao contrário do que os médicos disseram aos meus pais, com um ano de idade, iniciei a falar (e nunca mais quis parar) (risos).

Os anos desde aquele teste de gravidez positivo e àquela cirurgia passavam, e ao contrário do que todos pensavam, minha vida era absolutamente normal, e permaneço sem sequelas, tendo uma vida normal até hoje. Devo tudo isso, claro, aos meus anjos: Meus pais e os médicos que cuidaram e cuidam de mim até hoje. Nunca terei palavras para agradecê-los por nunca desistirem de mim e apostarem todas as suas fichas em mim.

Há dois anos, navegando pela internet, veio a descoberta: no mês de setembro, era comemorado o “Mês de Conscientização da Hidrocefalia”, assunto grave e delicado, infelizmente tão pouco abordado por aqui. Desde aquele momento, prometi que em gratidão ao meu sucesso perante a doença (infelizmente, a minoria dos casos), procuraria conscientizar todas as pessoas que eu pudesse, anualmente, no mês de setembro, acerca da hidrocefalia e de sua prevenção, através da realização de todos os exames pré-natais e da ingestão de todas as vitaminas pré-natais e, em especial, o ácido fólico.

Agradeço, mais uma vez, á Mah, por gentilmente ter me cedido o espaço de seu blog para que eu pudesse cumprir a minha missão e promessa de conscientizar as pessoas sobre a existência da Hidrocefalia e, que embora sem cura, ela pode ser evitada. Peço, por favor, quem puder e quiser, que compartilhem a minha história e que, por meio dela, eu possa servir de inspiração para que possam haver outros finais felizes, assim como o meu.

Muito obrigada!

Giovana Bortoloti Conrado

hidrocefalia