[Leitora] Mãe com HTLV

10 de abr de 2012

O relato de hoje é de uma gestante que me mandou e-mail pedindo mais informações sobre a doença HTLV que já escrevi aqui no blog (se você não leu, clique aqui e saiba mais sobre ela). Achei super interessante publicar a experiência dela para que outras mães fiquem atentas e possam também identificar, caso tenham a doença e não saibam!

Nasci em 23 de setembro de 1987, em Salvador-BA. Primeira filha de um casamento de apenas 1 ano. Aos 3 anos de idade nos mudamos para Curitiba aonde moro até hoje, minha infância foi bem tranquila sempre acompanhada de perto pela minha mãe que foi sempre muito atenta e sábia na maioria das vezes, de  9 para 10 anos comecei a ter quedas frequentes em que na maioria das vezes resultavam em machucados no rosto(tenho cicatrizes até hoje), fui levada a diversas especialidades médicas, e os exames não apontavam nada de diferente, mas visualmente comecei a ter um leve declínio de uma perna sobre a outra, fazendo com que quando eu caminho as duas se “enroscam” levando a queda.

Por não ter plano de saúde nessa época minha investigação foi toda pelo SUS, passaram- se 10 anos e nenhum diagnóstico foi dado, aos 20 comecei a trabalhar em um plano de saúde, aonde ficou mais viável a minha busca por uma resposta, fiz diversos exames e passei por diversas especialidades até chegar ao diagnóstico de paraparesia esplástica tropical, doença causada pelo vírus HTLV tipo II  no meu caso passada pela amamentação (fui amamentada durante 2 anos apenas com leite materno da minha mãe).

Saber o que eu tinha foi uma vitória, pois apesar de não ter cura tem tratamento que consiste basicamente em fisioterapia neurológica, no meu caso, 2 anos depois entrei  em depressão profunda e ao mesmo tempo perdi os comandos das pernas, fui parar em uma cadeira de rodas por uns 4 meses, mas graças a Deus e a dedicação e apoio dos meus pais que mesmo separados se uniram nesse objetivo, voltei a andar com muitas sessões de fisioterapia, ano passado retomando minha vida acabei engravidando sem planejamento, passado o susto fui procurar mais informações sobre o HTLV e felizmente achei o blog Vida de Gestante que me esclareceu muita coisa.

Também conto com um pré-natal feito pelo Sus que aqui aonde eu moro chame-se “mãe curitibana “sou atendida no hospital de clinicas aonde eu já me consultava na neurologia, foi lá que o medico me informou que não poderei amamentar o que foi um grande sofrimento pois eu sei da importância e o elo que se cria entre mãe e filho, porém se posso evitar o sofrimento futuro de minha filha valerá a pena, mas fora essa restrição não tenho com o que me preocupar, minha gestação está sendo ótima, sem enjoos, nem dores, graças a Deus, não engordei muito apenas 4 quilos e a fase mais difícil esta sendo agora mais pela ansiedade do ultimo mês do que por qualquer  outra coisa.

A minha intenção com esse relato não é apavorar nenhuma mãe, mas informação nunca é demais ainda mais quando se trata dos nossos pequenos, infelizmente o exame para detectar o vírus ainda não faz parte do pré-natal, somente os bancos de sangue o fazem desde 1993, mas se por algum motivo alguém tiver a desconfiança que possua o vírus deve conversar com o medico para fazer exames. Não sei em outras cidades mas aqui em Curitiba eu vou receber a formula (leite artificial) durante o tempo que for necessário por se tratar de uma doença infectocontagiosa e  logo depois do nascimento ela recebera leite materno do banco de leite, pois é necessário para realizar o teste do pezinho, dai a importância da doação de leite para aquelas mães que o tem de sobra .Deixo aqui o meu agradecimento em especial para a Mah que foi muito solicita e disponível, a todas as mamãezinhas que acompanham esse blog muita saúde e felicidade para seus pequenos que Deus os proteja.

Grande beijo

Fernanda